Мирослава: сила маленького сердца
Каждый день Мирославы начинается с тихой, но упорной борьбы. Её диагноз - спинальная мышечная атрофия (СМА I типа) ежедневно забирает силы, превращая простые для других вещи в маленькие победы — сделать глубокий вдох, подарить маме улыбку, обнять родного человека. Для этой борьбы ей постоянно нужна поддержка — специальное питание и средства для ухода. Без них боль и дискомфорт становятся ее постоянными спутниками. Несмотря на болезнь, Мирослава находит радость в рыбалке с папой, в прогулках и в изучении новых стихов. Её сила духа восхищает! Ваша помощь — это возможность обеспечить Миру самым необходимым, чтобы боль отступала, уступая место силам для жизни и простого детского счастья.
У Мирославы редкое неизлечимое заболевание. Каждый день оно забирает последние силы у особенной малышки, но она в этой неравной борьбе не хочет проигрывать.
Первые четыре месяца жизни Миры были абсолютным счастьем для ее родителей. Потом родители заметили что-то неладное.
“У Мирочки пошли на спад все навыки. Она меньше переворачивалась на животик, почти перестала пытаться сесть, ножки заметно слабели”.
Началась череда бесконечных и томительных обследований: врачи, анализы, больницы. Диагноз не могли поставить долго, и только когда Мирославе уже исполнился год, в Московской клинике Виктория услышала страшный диагноз — Спинальная мышечная атрофия 1 тип.
“Для нас это прозвучало как приговор. — еле сдерживает слезы мама девочки. — “Все неврологи Краснодара и края, как один твердили, что ребенок не доживет до двух лет.”
У родителей Миры не было времени страдать и переживать горе: пришло время бороться за свою любимую дочь. Любовь родителей и сила воли девочки сотворили чудо: к 4 годам, благодаря постоянным занятиям, развитие болезни удалось остановить. Мирослава чувствовала себя хорошо, а Виктория с супругом верили в лучшее.
Мира, несмотря на сложную судьбу, наслаждается жизнью. Она с удовольствием учит стихи, слушает музыку, подпевает, танцует, обожает математику. И сама поддерживает своих родителей.
К сожалению, в 2019 году Мирослава оказалась в реанимации с пневмонией. Ее подключили к аппарату ИВЛ — необходима была операция. Только через полгода малышка смогла вернуться домой к родителям из реанимации.
“В реанимации Мира опять заговорила. Как она плакала, когда мы вынуждены уходить из реанимации! В эти моменты она так горько плакала, что ее давление сильно скакало и зачастую приходилось обращаться к лекарствам, чтобы его сбить.” — Виктория сама утирает слезы, вспоминая тот сложный период.
Только через полгода малышка смогла вернуться домой к родителям из реанимации. Сейчас Мирослава дома, а любящие мама и папа заботятся о ней и не оставляют одну. В перерывах между реабилитациями, Мира усердно учится.
Сегодня Мирослава рядом с родителями, учится, занимается, мечтает. Но каждое её утро начинается не с игр, а с десятков мелких забот, без которых невозможна жизнь.
• Памперсы, салфетки, средства гигиены — чтобы не допустить боли и пролежней.
• Специальное питание — чтобы маленький организм набирал силы.
• Расходные материалы — без них невозможен даже простой уход.
Забота о Мире — это каждодневный фронт. И родители несут его с любовью и верой. Но они не могут справляться в одиночку.
«Мы хотим только одного — чтобы Мира жила как обычный ребёнок: радовалась, училась, мечтала», — говорит мама.
Сегодня у вас есть возможность стать частью этой надежды. Ваше пожертвование — это не просто помощь. Это шанс подарить Мире самое важное: жизнь без страха, без боли, с улыбкой и светом в глазах.
